خرج میلیاردی بیماری نادر برای سه خواهر و برادر

health803948560384506983049585465
شبنم ریسانی که به همراه دو برادر خود از بیماری نادری رنج می‌برد، با بیان اینکه هیچ مسئولی تاکنون از آنها حمایت نکرده، گفت: تنها لطف و کمک به ما طی این مدت، قطع یارانه‌مان بوده است!

شبنم ریسانی در گفت‌وگو با ایسنا، عنوان کرد: متاسفانه طی تمام سال‌های عمرمان که ما در کنار درد و عذاب بیماری، خرج‌های کمرشکن آن را تحمل می‌کردیم، کسی جز خدا و افراد طایفه‌مان که با برگزاری گلریزان، هزینه‌های کمرشکن بیماری من و دو برادرم را تامین می‌کردند، کنارمان نبود.

وی افزود: حالا که خرج بیماری ما به سالی یک میلیارد تومان رسیده و واقعا تامین آن برای همه دشوار شده، تصمیم گرفتیم این موضوع را رسانه‌ای کنیم تا شاید مسئولان دولتی با رسانه‌ای شدن موضوع به ما کمک کند.

ریسانی افزود: در تمام سال‌های عمرمان بارها به مراکز مختلف رفته‌ایم، اما هیچ یک حاضر به تامین هزینه کمر‌‍شکن بیماری ما نشدند، خدا خواست تا به امروز ایل و طایفه‌مان این هزینه‌ها را تامین کنند اما واقعا دیگر قادر به تامین این هزینه‌ها نیستند و ما در حال حاضر پولی برای خرید داروهایمان نداریم.

وی افزود: ما فقط تا ۱۸ فروردین ماه دارو داریم و باید تا ۱۸ فروردین ماه داروی جدید خریداری کنیم، وگرنه بدون دارو قادر به زندگی نیستیم.

ریسانی افزود: بیماری ما زمان نمی‌شناسد و بدن ما برای زنده ماندن دارو می‌خواهد و این گناه ما نیست که بیمار هستیم.

وی با بیان اینکه او و برادرهایش روزانه بین ۱۶ تا ۲۰ ساعت اکسیژن می‌گیرند، گفت: ما حتی در تامین دستگاه اکسیژن ساز مانده‌ایم و بیش از من و پارسا، کسری برادر بزرگ من نیاز به دارو دارد.

ریسانی افزود: فشار ریه‌های کسری بسیار بالا رفته و باید آمپول‎‌های خاصی بزند و از طرفی با سونوگرافی انجام شده مشخص شده که طحال او نیز چند تکه شده است.

ریسانی مدعی شد: گویا مسئولان با خودشان می‌گویند اینها که چند روز بدون دارو بیشتر زنده نیستند و چه خرجی است که ما بخواهیم بکنیم و به همین علت هیچ مسئولی تا کنون سراغمان نیامده و حتی رییس دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه که بارها برای ملاقتش رفتیم حاضر به یک بار دیدن ما نشده است.

وی تصریح کرد: جالب‌ترین کمک و لطف به ما قطع یارانه مان بوده است و بارها پیگیری کردیم و در سایت نوشتیم که ما بیمار هستیم، اما توجه و رسیدگی نشد.

ریسانی افزود: جالب‌تر از این هم این است که وقتی به یکی از مسئولان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه برای کمک مراجعه کردیم از ما خواست تا کمپین خیریه‌ای در خارج از کشور راه بیندازیم و از آن طریق کمک بگیریم و برای من جای سوال است که مگر ما ایرانی نیستیم؟!

ریسانی گفت: بارها از کشور آلمان درخواست دارو بصورت مستقیم کردیم اما آنها می‌گویند که کشور ما همچنان تحریم است و نمی‌توانند داروها را بصورت رایگان که مشمول معافیت مالیاتی برای آنهاست، به ما بدهند.

وی با بیان اینکه او و دو بردارش قربانی عوارض شیمیایی جنگ هستند، گفت: ما حق داریم به عنوان یک ایرانی نفس بکشیم و این گناه ما نیست که بیمار شده‌ایم، به تشخیص پزشکان آلمانی این عوارض شیمیایی جنگ است که بر روی ژن‌های پدرمان تاثیر گذاشته و این بیماری و عوارض نادرشان را سهم ما سه نفر کرده است.

منبع:ایسنا

نظر شما چیست؟ ( بدون نظر )

تایید کنید که ربات نیستید !!!

پربازدیدترین ها
  • خصوصیات چاقی که در ایام نوروز شما را چاق تر می سازند
  • بهترین فاصله ی بارداری اول و دوم
  • درس هایی برای زندگی؛ هدف گزاری کنید(۱)
  • طرز تهیه بیسکویت دکمه ای و دو رنگ
  • راز موفقیت را دراندیشه بزرگان بخوانید
  • بلوغ زودرس نوجوانی ، چرا و به چه علت؟
  • استعداد های ایرانی در شبکه های اجتماعی(طنز)
  • ۳۰ درصد از غذای مردم ایران اضافه است
  • طرز تهیه ی شیرینی پسته ای با روکش شکلاتی
  • چرا گاه گاهی دچار بی حوصلگی می شوم؟
  • کوکو ی مورد علاقه خرد سالان
  • لباس عروس و داماد در فرهنگ های مختلف دنیا
  • روانشناسی عشق و ازدواج-بخش هشتم
  • دیدن با گوش بجای چشم
  • موفقیت را بخاطر این صفات به شکست بدل نکنید
  • صدای جویدن غذا باعث کاهش غذا خوردن می شود
  • خواص لوبیا در تغذیه و درمان انواع بیماریها
  • برنامه شماره ۶۷۶ گنج حضور
  • برنامه شماره ۶۲۹گنج حضورتفسیر اشعار مولانا
  • برنامه شماره ۶۸۳ گنج حضور
  • بهترین زمان ورزش برای پس از زایمان
  • چطوری آرایش خود را در تابستان ماندگار بسازید
  • زن و مرد چه تفاوت احساسی و عاطفی باهم دارند؟
  • گام هایی به سوی شناخت و درمان افسردگی-بخش چهارم
  • آنتی بیوتیک و عواقب مصرف خودسرانه آن
  • کدام سوپ ها کاهش دهنده وزن هستند؟
  • سیردارای با خواص ضد سرطانی و ضد ویروسی
  • در برابر اعتراض مشتریان چگونه برخورد کنیم؟
  • خرابی دندان ها با خوابیدن دهان باز
  • علائم حمله قلبی، سکته مغزی یا آنژین
  • محبوبترین ها
  • آینده فو ق العاده اقتصاد ایران از نظر برایان تریسی
  • تعریف اعتیاد و انواع جدید و قدیم آن- بخش اول
  • مواد غذایی مورد نیاز افراد بالای ۵۰ سال
  • زندگینامه شیخ بهایی یا بهاء الدین محمد عاملی
  • روانشناسی تیپ های مختلف لباس پوشیدن
  • آشنایی با هنر ارسی
  • جلوگیری از سر خوردن ماشین در برف
  • زندگینامه عارف رضی الدین آرتیمانی
  • هپاتیت B و تاثیر داروها و عرقیات گیاهی
  • روابط زناشویی چه تاثیری برچاقی پس از ازدواج دارد؟
  • اهمیت مصرف آهن در دوران بارداری
  • بنظر شما مردان دروغگوترند یا زنان؟
  • رنگ طلایی را چگونه در دکوراسیون منزل اجرا کنید
  • سوره آل عمران، آیه ۸۳
  • زندگینامه رابعه بلخی ، عارفه و شاعر پارسی گو
  • مردان چجور خانم هایی را دوست دارند؟
  • باید و نباید های رابطه ی جنسی در دوران نامزدی
  • پرورش ذهن هوشیار بجای ذهن شرطی شده
  • طرز تهیه ی ساندویچ کالباس و شوید
  • صندوق افکار و پوستین عشق!(1)
  • پاییز در بریتانیا را ببینید!
  • بیماران دیابتی و ورزش های مناسب آنان
  • روش های مزه دار کردن زیتون تلخ
  • غذاهای سرشار از ویتامین D
  • خوراکی‌های لوکس در صدر قاچاق غذایی
  • غذای کمکی کودکان و هر آنچه باید بدانیم
  • نخاع مصنوعی برای معلولان و نسل جدید سنسورهای تشخیص اثر انگشت
  • با خمیردندان چه کارهایی میتوانیم انجام بدهیم؟
  • نکاتی درخرید و انتخاب کیف مجلسی
  • علت کم خوابی سالمندان چیست؟
  • تــمامی حقوق محفوظ و مربوط به پـرتال “ زیباخو ” میباشد کپی برداری از مطالب تنها با ذکر مـــنبع مــــجاز مــیباشد.

    طراحی سایت و سئو : پاناب